今日は何の日

5月16日  HAE DAY

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希少疾病で難病に指定されている遺伝性血管性浮腫(HAE)。

体のさまざまな場所に腫れが起こるHAEの患者・家族などが参加するNPO法人HAEジャパン(HAEJ)が制定。

日付はHAE世界国際患者会(HAEi)が定めたもので、隔年でハンガリー・ブダペストでHAEについての医学学会が毎回5月16日前後に行われていることから。

患者自身が難病に負けずに笑顔(スマイル)でメッセージを発信し、世界中の患者の人たちとつながり、笑顔の輪を広げていく日とすることが目的。

また、社会にHAEのことを広く知ってもらうことも目的の一つ。







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